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17 juin 2014 2 17 /06 /juin /2014 19:14

Non non, je ne viens pas, aujourd'hui, vous parler de la Société Protectrice des Animaux... NAn...

Mais du mal qui me ronge depuis quelques années..

Je n'ai jamais fait d'article à ce sujet sur ce blog, n'aimant pas m'étendre sur ce qui se passe dans ma vie, et aimant encore moins me faire plaindre... 

Mais depuis quelques temps, c'est dur, très très dur, ça claque de partout... et notamment au niveau des cervicales, du dos et de la hanche opérée y'a peu.. et ce, malgré les traitements très lourds et qui me rendent souvent malade... 

 

Voilà, c'est ça la Spondylarthrite Ankylosante... de grosses douleurs qui irradient à des endroits bien précis du corps et qu'on ne sait pas réellement soulager... 

 

Sur le plan technique:

  la spondylarthrite est une maladie auto-immune, c'est à dire que le corps ce défend tout seul contre lui-même, pour simplifier les choses... lol... 

Elle atteint généralement les articulations qui s'enflamment, dans un premier temps, puis se raidissent et se solidifient... Et pour finir se désagrègent....

j'ai vraiment vraiment simplifié pour essayer de vous faire comprendre ce qui se passe dans le corps lors des crises...

Mais cette maladie peut également toucher d'autres organes:

(les intestins--> syndrome de Crohn, les yeux --> uvéite , la peau--> psioriasis et dans les cas les plus graves, le coeur et les poumons...)

Et, pour compléter le tableau, cette maladie provoque une grosse fatigue (qui n'est, malheureusement pas toujours comprises par les proches...!!)...

 

Cette maladie n'est pas "mortelle", c'est à dire que, mise à part dans les cas les plus graves avec atteintes des organes vitaux, on n'en meurt pas et même, beaucoup de malades qui en souffrent vivent très vieux... mais dans quelles conditions ?? Petit à petit le corps se détruisant, des "aides" son nécessaires : béquilles, prothèses, poignets mises partout dans la maison pour finir bien souvent dans un fauteuil... car les articulations se solidifiant, deviennent très cassantes et irréparables à terme...

 

Pour ce qui est du diagnostic:

Il est très long à se faire car les douleurs apparaissent progressivement et les médecins n'ont pas toujours les bonnes méthodes de prises en charge... pour ma part, j'ai commencé les crises en 2008, avec diagnostic final en 2012... 4 ans c'est long quand on souffre et que personne n'arrive à mettre de mots sur ces maux mais c'est cependant très peu car pour la plupart des personnes atteintes de cette maladie le diagnostic et beaucoup plus long... cela va jusque 8 ou même 10 ans... 

 

La spondylarthrite est reconnue, depuis quelques années, en Affections de Longues Durée, ce qui permet une meilleure prise en charge des patients... les soins et traitements étant ainsi, remboursés à 100%...

 

Le traitement:

Il n'y a rien qui puisse guérir ou enrayer cette maladie, juste des traitements de confort pour éviter qu'elle n'évolue trop rapidement, et pour permettre de soulager un minimum les douleurs...

Le plus souvent les médecins prescrivent une batterie d'anti-inflammatoires et d'antalgiques... auquels sont associées des molécules assez puissantes...

le méthotrexate (Novatrex...) est le plus connu des médicaments. Mollécule médicamenteuse utilisée à la base dans le traitement des cancers... il a de nombreux effets secondaires quelques peu désagréables... (en exemple, je le prends chaque vendredi et je sais que chaque dimanche, j'aurai en fin de journée de gros maux de tête... je gère maintenant mais au début c'était très pénible...).. Il peux provoquer aussi une très forte anémie ou des problèmes rénaux... etc..

Il est également totalement déconseillé d'essayer de tomber enceinte pendant la prise de ce médicament car il est terratogène.. (il provoque de grosses anomalies congénitales chez les foetus qui n'est ainsi, pas viable...)..

En bref, un médicament efficace mais qui peut avoir de lourdes conséquences sur le reste du corps...!!

 

Quand le méthotrexate n'agit plus, ou du moins, quand il devient moins efficace, on passe généralement à une nouvelle phase de traitement que l'on peut associer avec...

 

La biothérapie...:

et là, ça se complique... lol..

Je fais une injection tout les 15 jours sans savoir exactement ce que c'est mdr... 

Pour simplifier, les TNF Alpha sont des molécules qui sont, normalement secrétées par l'organisme pour le défendre des agressions extérieures lorsqu'il y a une inflammation...  Mais dans certaines maladies, comme dans le cas de la spondylarthrite, le corps secrèterait ces molécules en trop grande quantité... ce qui induit une inflammation encore plus forte et une destruction du cartilage... mais la recherche a encore beaucoup de travail a effectué pour trouver les facteurs engendrant ces mécanismes de défense... du coup, l'utilisation de la bitothérapie est très limitée pour le traitement de la spondylarthrite et tout les patients ne peuvent en bénéficier...

d'une part, c'est un traitement qui coûte très très cher... (ma piqûre d'humira, en exemple, que je me fais moi-même... donc un coût minimum... coûte 1000 €  à la sécu tout les 15 jours...) et la durée de son efficacité est très limitée dans le temps...

 l'utilisation de la biothérapie bloque les défenses immunitaires (c'est le principe de base de ce traitement..), ce qui a pour effet que les patients deviennent très sensibles au divers virus et infections qui passent... Pour bénéficier de ce traitement il faut ainsi avoir ses vaccins à jour, n'avoir aucune infection dentaire, pulmonaire ou autre et puis, il faut également (revers de la médaille..) avoir déjà des séquelles assez importantes dûes à la maladie...

(Pour ma part, j'ai pu en bénéificier car j'avais d'une part, la hanche gauche totalement détruite + de fortes poussées inflammatoires à divers endroits (mes vertèbres cervicales commencent à se fendiller + déformation de mes doigts, entre autres...) et on m'a diagnostiqué un syndrôme de Cronh, maladie qui est également souvent associée à la SPA.. )... 

Mais malheureusement, à l'heure actuelle, beaucoup de patients souffrant de SPA ne peuvent bénéficier de ces traitements en biothérapie... leur cas n'étant pas jugé assez sévère... c'est triste mais il faut quand même en être conscient...!!! 

Voilà, en quelques mots, puiqu'on me le demande souvent, ce qu'est la spondylarthrite ankylosante et tout se qui en découle pour le quotidien des personnes qui en sont atteintes... on essaie de rester digne, de garder le sourire, de relativiser les choses mais c'est loin d'être évident...

 

Même si, comme je le dis toujours, y'a plus grave dans la vie.. Ce n'est, je le répète, pas une maladie mortelle à proprement parler... et on peu très bien vivre avec..  On peut... 

 

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Plus d'info ici: http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/spondylarthropathies.htm

 

http://static.commentcamarche.net/sante-medecine.commentcamarche.net/pictures/MR1o5RKQ-photo-spa-3-s-.png

 

 

 

 

 

 

 

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Published by maria - dans bric à brac
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commentaires

nath 22/06/2014 22:27


courage, ma Maria, courage!!!


bisous 

danielle 20/06/2014 22:59


hola !! comme je te comprends  je suis au debut de cette maladie moi je suis sous métojec 10 ; une fois par semaine et je suis crevée pendant 2 jours !+ femara traitement de chimio une vrai
galére et des douleurs !!!il nous faut simplement du courage moi je bricole beaucoup  cela m evades  bon courage a toi amicalement ! danielle

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